球脊髄性筋萎縮症（SBMA）は、「ケネディ病」とも呼ばれる男性に多い遺伝性の神経疾患です。
徐々に筋力が低下し、手足が動かしづらくなるほか、舌やのどの筋肉が弱って発音や飲み込みが難しくなることもあります。
当ホームでは、これまでに2名の方と関わらせていただきました。
ゆっくりと進行する中で、「自分の思いが伝えにくくなる」つらさに、何度も胸を打たれました。
だからこそ、
表情の変化、まばたき、呼吸のリズム——
その方が「今、何を伝えたいのか」に耳をすませるケアを心がけています。
話せなくなっても、食べられなくなっても、
「生きている日々」を、その人らしく過ごせるように。
※本投稿は一般的な医療・介護情報のご紹介です。
診断や治療については必ず主治医にご相談ください。
※このブログは、パリアティブケアホームのInstagramにて投稿したものを再編集して
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