今日は、脊髄性筋萎縮症についてのお話です。
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、運動神経がうまく働かなくなり、筋力が徐々に低下していく遺伝性の病気です。
進行の速さや重症度はさまざまで、生まれてすぐに症状が出る方もいれば、成人してから気づく方もいます。
当ホームでは、直近8年の間で1名の方のケアを経験しました。
わずかな関わりでも、私たちにとってはかけがえのない時間でした。
体が思うように動かなくても、
目の動きや呼吸、まばたきひとつが、その方の“ことば”になっていきます。
私たちができるのは、その小さなサインに気づき、そっと手を添えること。
まれな病気だからこそ、いっそう丁寧に、人としての尊厳に寄り添っていきたいと思います。
※本投稿は一般的な医療・介護情報のご紹介です。
診断や治療については必ず主治医にご相談ください。
※このブログは、パリアティブケアホームのInstagramにて投稿したものを再編集して
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